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> appel à volontaires pour la recherche, maladies auto-immunes
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cornemac
posté 12 Aug 2013, 20:15
Message #1


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Bonjour à tous, connaissant votre forum par mon fils, je me suis inscrit pour un appel à volontaires sur un projet de recherche médicale.

En bref, les personnes ayant dans leur famille un apparenté touché par une maladie auto-immune, soit une personne sur trois :
- polyarthrite rhumatoïde
- thyroïdite auto-immune (maladies de Hashimoto et de Basedow)
- diabète auto-immun insulino-dépendant
- vitiligo
- ...
peuvent s'inscrire gratuitement sur GenHotel pour contribuer à la recherche des facteurs déclenchant ces maladies.


En pratique, chaque année, les volontaires remplissent un questionnaire médical, donnent une mèche de cheveu et, s'ils le veulent, un petit prélèvement sanguin.

Sans succès pour l'instant auprès de TF1 et France 2, la grande majorité des 12 millions de volontaires potentiels ignorent l'existence de ce projet.
L'objectif scientifique étant de 100 000 volontaires (2 924 inscrits actuellement), les 160 000 macbidouilleurs pourraient faire une belle contribution smile.gif



PS : le seul facteur déclenchant démontré à l'heure actuelle est le tabagisme.

Ce message a été modifié par cornemac - 13 Aug 2013, 23:24.
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GhisDiem
posté 13 Aug 2013, 06:12
Message #2


Macbidouilleuse cryptomaniaque !
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Le tabac pour tout ça ??!! Je ne fume pas !!
Bon, je vais suivre ton lien pour voir si je peux faire quelque chose !! wink.gif

Edit : il faudrait refaire ton message, le sondage ne concerne-t-il pas les malades de polyarthrite rhumatoïde ? Et les autres maladies induites par celle-ci ?
Ou alors, je ne suis pas encore assez réveillée ?! wink.gif
Du coup cet appel ne me concerne pas…

Bon courage pour trouver les 100 000 volontaires… cool.gif

Ce message a été modifié par GhisDiem - 13 Aug 2013, 06:15.
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cornemac
posté 13 Aug 2013, 13:26
Message #3


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Bonjour, merci de ta réponse si matinale. Je précise brièvement d'abord, puis je développe, si tu veux approfondir. Merci beaucoup pour tes encouragements qui me touchent smile.gif .

En bref
Le tabac augmente le risque de développer une maladie auto-immune, sans être indispensable : la moitié des malades n'ont jamais fumé.
Tu peux participer à ce projet :
- si tu as dans ta famille une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde ou d'une autre maladie auto-immune,
- si tu es toi-même atteinte,
- si tu es la conjointe d'une personne atteinte.

Tu peux contribuer à ce projet en le faisant connaître à des personnes qui pourraient y participer, soit un adulte sur trois.

Développement
Le tabac augmente le risque de développer une maladie auto-immune, sans être indispensable : la moitié des malades n'ont jamais fumé. Pour la polyarthrite rhumatoïde, la plus fréquente d'entre elles, l'augmentation du risque est en moyenne d'un facteur d'environ 1,5 entre fumeurs et non-fumeurs :
- la fille d'une femme atteinte a, en moyenne, un risque d'environ 6% de développer la maladie au cours de sa vie,
- si elle fume, ce risque moyen augmente à 7% environ,
- si elle évite de fumer, ce risque diminue à environ 5%.
Le risque est modulé probablement par son patrimoine génétique (génotype) et assurément par le niveau d'exposition au tabac (plus elle fume, plus il augmente). Ces chiffres sont des estimations imprécises, tirées d'études datant de plusieurs années, réalisées pour la plupart à l'étranger. Le risque maximal que peut entraîner le tabac pour un génotype donné est inconnu, de même que le niveau d'exposition minimal pour augmenter le risque. Une hypothèse de recherche est que, pour certains génotypes, une exposition passive pourrait suffire à déclencher la polyarthrite rhumatoïde. Pour une personne porteuse de ce génotype, qui fumerait beaucoup, le risque pourrait dépasser 10%.

L'un des objectifs du projet est de préciser, pour les apparentés de personnes atteintes, dans l'environnement actuel, leur risque de développer ces maladies en fonction de leur patrimoine génétique (par l'étude de leur ADN obtenu à partir du prélèvement sanguin) et de leur exposition au tabac, même minime, mesuré par l'analyse des cheveux. L'analyse d'une mèche de 6 cm donne une mesure de l'exposition moyenne sur 6 mois (un cm par mois). Le prélèvement de cheveux demandé pour l'étude est une mèche de 12 cm ou 2 mèches de 6 cm ou une partie d'une coupe (environ 1 gramme de cheveux).

Tu peux participer à ce projet :
- si tu as dans ta famille une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde ou d'une autre maladie auto-immune (1 fois sur 3, on se connait un apparenté atteint), que tu sois non-fumeuse ou fumeuse. Si tous les volontaires étaient tous non-fumeurs, cela faciliterait la recherche des autres facteurs déclenchants. En pratique, une partie sera fumeur, ce qui permettra de préciser les risques liés au tabac.
- si tu es toi-même atteinte : tu contribueras à préciser le risque de développer une autre maladie auto-immune (le risque est accru) et tu pourras informer les membres de ta famille, chaque adulte pouvant participer, conjoints compris. Grâce à ta participation, nous connaîtrons ton génotype et ton environnement, dont la combinaison a conduit au déclenchement de ta maladie. Pour les membres de ta famille non-atteints, ceux qui ont la même combinaison génétique que toi et une exposition à l'environnement similaire, notamment l'absence d'exposition importante au tabac, ont a priori un risque plus élevé que les autres. Si une personne de ton entourage familial déclenche la maladie, après nous être assuré que sa prise en charge médicale est optimale (il existe de nouveaux traitements), nous chercherons ce qu'il y a de commun entre toi et cette personne, ce qui pourrait nous mettre sur la piste d'un nouveau facteur déclenchant, débouchant sur de nouvelles recommandations pour réduire son risque. L'analyse du prélèvement sanguin éventuel (3 petits tubes), fait avant les premiers signes de la maladie, permettra de rechercher les premiers signes biologiques de la maladie en train de se développer (elle commence des mois, voire des années avant l'apparition des premières douleurs). Ces premiers signes nous mettront sur la piste du processus initial, actuellement complètement mystérieux, qui serait idéalement à bloquer par un nouveau traitement, afin d'empêcher la maladie de faire mal. Nous visons ainsi de devenir capable de protéger les apparentés de personnes atteintes. Nous espérons que l'amélioration des connaissances permettra également d'améliorer encore le traitement pour ceux qui sont atteints.
- si tu es la conjointe d'une personne atteinte : tu vis alors dans le même environnement, partageant les facteurs de risque environnementaux, sans partager les facteurs de risques génétiques. Nous pourrons avec un suffisamment grand nombre de conjoints participants, préciser les parts respectives des différents facteurs, ouvrant vers des recommandations hors lien génétique familial, c'est à dire pour l'ensemble de la population.

C'est pour la réalisation complète de ce plan, que nous avons besoin de 100 000 volontaires.

Ce message a été modifié par cornemac - 14 Aug 2013, 08:01.
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OP&CO
posté 20 Aug 2013, 17:35
Message #4


Macbidouilleur de vermeil !
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Je vais regarder, étant moi même atteint d'une maladie dite auto-immune : Maladie de Crohn.
Et je ne fumes pas, je ne l'ai jamais fait d'ailleurs. De toute façon j'ai interdiction maintenant.


--------------------
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cornemac
posté 20 Aug 2013, 21:59
Message #5


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Bonsoir
Une précision : la maladie de Crohn, bien qu'ayant des points communs avec certaines maladies auto-immunes, est en fait une maladie auto-inflammatoire. Pour participer à l'étude, il faudrait qu'il y ait, dans ta famille, même loin, une personne atteinte d'une maladie auto-immune (cf liste des plus fréquentes ci-dessus).
Merci beaucoup de ta réponse
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cornemac
posté 7 Oct 2013, 18:35
Message #6


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Bonjour,

Les 531 connections sur MacBidouille en 2 mois me font chaud au coeur, d'autant que dans le même temps, 56 inscriptions supplémentaires ont été enregistrées pour le projet de recherche, la Campagne des 100 000, sur www.genhotel.com, pour 160 personnes qui pourraient participer (30% des MacBidouilleurs).

En même temps, avec 2 980 inscrits, nous restons bien loin des 100 000 volontaires. Je suis convaincu que le nombre d'inscrits reflète avant tout le manque d'information des 12 millions de volontaires potentiels (30% des adultes du pays). Pour améliorer la diffusion de l'information, je suis reparti en balade à travers la France avec notre girafe de bataille, TWIGA, tentant à chaque étape de mobiliser les journalistes et laissant un girafon à un bénévole de l'Association Française des Polyarthritiques pour stimuler l'information localement, via les Pharmaciens participants. En effet, une Pharmacie sert 3 000 patients, dont 2 000 adultes, soit 600 volontaires potentiels. Chaque Pharmacien a les compétences pour informer sa patientèle et peut s'approvisionner en brochures "Comprendre la polyarthrite rhumatoïde, la plus fréquente des maladies auto-immunes" (commande gratuite sur www.cespharm.fr avec son numéro professionnel "RPPS").

J'étais en Bourgogne le week-end dernier à Dijon et donne ci-dessous le programme pour la fin de l'année (les photos de la balade sont sur www.genhotel.com/facebook et tweeter).

Chaque MacBidouilleur qui veut contribuer est le bienvenu, au delà de l'information de ses connaissances :
- en encourageant son Pharmacien à s'approvisionner en brochures,
- ou par une initiative originale.

Merci aux MacBidouilleurs.




Opérations fin 2013 « TWIGA » et « Girafons de bataille » contre la polyarthrite rhumatoïde et les maladies auto-immunes
Diffusion des brochures « Comprendre la polyarthrite rhumatoïde, la plus fréquente des maladies auto-immunes »
Présentation de la « Campagne des 100 000 »

11 et 12/10 Salon de l’AFPric à l’Espace Charenton à Paris - TWIGA et 10 girafons de bataille, customisés par des artistes AFP
François Cornélis à la table ronde « Recherche » et stand de GenHotel-Auvergne. Lancement de l’opération « girafons de bataille » : un girafon confié à chaque délégué AFP volontaire pour le faire tourner dans des pharmacies participantes, afin de stimuler l’information.

12/10 Salon de l’AFPric à Gannat en Auvergne - Girafon « GenHotel - Auvergne »
Organisé par Dominique Millot, déléguée de l’Allier, avec le Pr Isabelle Creveaux et le Dr Jean-Jacques Dubost, respectivement co-directrice et rhumatologue de GenHotel-Auvergne.

19/10 Salon de l’AFPric à Barbezieux en Charente - TWIGA et girafon « GenHotel-Poitou-Charentes »
Organisé par Mireille Gendron, déléguée en Charente avec François Cornélis.

25, 26 et 27/10 Exposition à Chamalières en Auvergne - TWIGA et 10 girafons de bataille, customisés par des artistes auvergnats
Organisée par GenHotel-Auvergne dans l’atelier de Valérie Brunel : vente aux enchères en présence des artistes et de l’équipe.

4/11 Stand GenHotel-Auvergne au CHRU Roger Salengro de Lille - TWIGA et girafon « GenHotel - Nord - Pas de Calais »
Organisé par Madeleine Dubremetz, déléguée du Nord avec François Cornélis.

8/11 Stand GenHotel-Auvergne au CHU La Cavale Blanche à Brest - TWIGA et girafon « GenHotel - Bretagne »
Organisé par GenHotel-Auvergne avec François Cornélis avec Twiga.

13/11 Stand GenHotel-Auvergne au CHU Montpied à Clermont-Ferrand - TWIGA
Organisé par GenHotel-Auvergne avec présence de l’équipe.

15/11 – 31/12 TWIGA dans les Pharmacies du Puy de Dôme en Auvergne
Début de la balade auvergnate de TWIGA avec un séjour d’une semaine par Pharmacie volontaire, pour stimuler l’information.
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