appel à volontaires pour la recherche, maladies auto-immunes

[cornemac]

Bonjour à tous, connaissant votre forum par mon fils, je me suis inscrit pour un appel à volontaires sur un projet de recherche médicale.

En bref, les personnes ayant dans leur famille un apparenté touché par une maladie auto-immune, soit une personne sur trois :
- polyarthrite rhumatoïde
- thyroïdite auto-immune (maladies de Hashimoto et de Basedow)
- diabète auto-immun insulino-dépendant
- vitiligo
- ...
peuvent s'inscrire gratuitement sur GenHotel pour contribuer à la recherche des facteurs déclenchant ces maladies.


En pratique, chaque année, les volontaires remplissent un questionnaire médical, donnent une mèche de cheveu et, s'ils le veulent, un petit prélèvement sanguin.

Sans succès pour l'instant auprès de TF1 et France 2, la grande majorité des 12 millions de volontaires potentiels ignorent l'existence de ce projet.
L'objectif scientifique étant de 100 000 volontaires (2 924 inscrits actuellement), les 160 000 macbidouilleurs pourraient faire une belle contribution



PS : le seul facteur déclenchant démontré à l'heure actuelle est le tabagisme.

Ce message a été modifié par cornemac - 13 Aug 2013, 23:24.

[cornemac]

Bonjour,

Les 531 connections sur MacBidouille en 2 mois me font chaud au coeur, d'autant que dans le même temps, 56 inscriptions supplémentaires ont été enregistrées pour le projet de recherche, la Campagne des 100 000, sur www.genhotel.com, pour 160 personnes qui pourraient participer (30% des MacBidouilleurs).

En même temps, avec 2 980 inscrits, nous restons bien loin des 100 000 volontaires. Je suis convaincu que le nombre d'inscrits reflète avant tout le manque d'information des 12 millions de volontaires potentiels (30% des adultes du pays). Pour améliorer la diffusion de l'information, je suis reparti en balade à travers la France avec notre girafe de bataille, TWIGA, tentant à chaque étape de mobiliser les journalistes et laissant un girafon à un bénévole de l'Association Française des Polyarthritiques pour stimuler l'information localement, via les Pharmaciens participants. En effet, une Pharmacie sert 3 000 patients, dont 2 000 adultes, soit 600 volontaires potentiels. Chaque Pharmacien a les compétences pour informer sa patientèle et peut s'approvisionner en brochures "Comprendre la polyarthrite rhumatoïde, la plus fréquente des maladies auto-immunes" (commande gratuite sur www.cespharm.fr avec son numéro professionnel "RPPS").

J'étais en Bourgogne le week-end dernier à Dijon et donne ci-dessous le programme pour la fin de l'année (les photos de la balade sont sur www.genhotel.com/facebook et tweeter).

Chaque MacBidouilleur qui veut contribuer est le bienvenu, au delà de l'information de ses connaissances :
- en encourageant son Pharmacien à s'approvisionner en brochures,
- ou par une initiative originale.

Merci aux MacBidouilleurs.




Opérations fin 2013 « TWIGA » et « Girafons de bataille » contre la polyarthrite rhumatoïde et les maladies auto-immunes
Diffusion des brochures « Comprendre la polyarthrite rhumatoïde, la plus fréquente des maladies auto-immunes »
Présentation de la « Campagne des 100 000 »

11 et 12/10 Salon de l’AFPric à l’Espace Charenton à Paris - TWIGA et 10 girafons de bataille, customisés par des artistes AFP
François Cornélis à la table ronde « Recherche » et stand de GenHotel-Auvergne. Lancement de l’opération « girafons de bataille » : un girafon confié à chaque délégué AFP volontaire pour le faire tourner dans des pharmacies participantes, afin de stimuler l’information.

12/10 Salon de l’AFPric à Gannat en Auvergne - Girafon « GenHotel - Auvergne »
Organisé par Dominique Millot, déléguée de l’Allier, avec le Pr Isabelle Creveaux et le Dr Jean-Jacques Dubost, respectivement co-directrice et rhumatologue de GenHotel-Auvergne.

19/10 Salon de l’AFPric à Barbezieux en Charente - TWIGA et girafon « GenHotel-Poitou-Charentes »
Organisé par Mireille Gendron, déléguée en Charente avec François Cornélis.

25, 26 et 27/10 Exposition à Chamalières en Auvergne - TWIGA et 10 girafons de bataille, customisés par des artistes auvergnats
Organisée par GenHotel-Auvergne dans l’atelier de Valérie Brunel : vente aux enchères en présence des artistes et de l’équipe.

4/11 Stand GenHotel-Auvergne au CHRU Roger Salengro de Lille - TWIGA et girafon « GenHotel - Nord - Pas de Calais »
Organisé par Madeleine Dubremetz, déléguée du Nord avec François Cornélis.

8/11 Stand GenHotel-Auvergne au CHU La Cavale Blanche à Brest - TWIGA et girafon « GenHotel - Bretagne »
Organisé par GenHotel-Auvergne avec François Cornélis avec Twiga.

13/11 Stand GenHotel-Auvergne au CHU Montpied à Clermont-Ferrand - TWIGA
Organisé par GenHotel-Auvergne avec présence de l’équipe.

15/11 – 31/12 TWIGA dans les Pharmacies du Puy de Dôme en Auvergne
Début de la balade auvergnate de TWIGA avec un séjour d’une semaine par Pharmacie volontaire, pour stimuler l’information.